“Ê, mineirinho!”, “Tá morrendo?”, “Que canseira!”. O mineiro Ronaldo Aparecido Rodrigues, de 51 anos, trabalhava em São Paulo quando começou a perceber uma fadiga exagerada ao subir a ladeira no caminho para o metrô. O cansaço aparecia, sumia e voltava, às vezes tão intenso que ele mal conseguia responder às brincadeiras dos colegas de turno.
No final de 2017, o cansaço deixou de ser apenas em subidas, afetando Ronaldo em escadas e até ao caminhar. Entre idas e vindas ao consultório médico, foi só cinco anos depois que ele descobriu o problema: era fibrose pulmonar.
A fibrose pulmonar é um conjunto de mais de 200 doenças pulmonares diferentes, mas semelhantes entre si. Elas são caracterizadas pela formação de cicatrizes (fibroses) no tecido pulmonar, tornando o pulmão mais rígido e dificultando a respiração. A fibrose pulmonar pode ter várias causas, como doenças autoimunes, medicamentos e fatores ambientais. Quando não é possível identificar a origem, o quadro é chamado de fibrose pulmonar idiopática, o tipo mais comum da doença.
Em 2021, a pesquisa Panorama das doenças pulmonares raras no Brasil, realizada pelo Instituto Datafolha em parceria com a Boehringer Ingelheim, descobriu que o tempo médio entre o início dos sintomas e o diagnóstico de fibrose pulmonar idiopática é de três anos. Desde então, os dados brasileiros sobre a jornada do paciente não avançaram muito, demonstrando a lacuna na identificação da doença.
Sintomas da fibrose pulmonar podem ser facilmente confundidos
Os principais sintomas da fibrose pulmonar são:
- Falta de ar: inicialmente durante esforços físicos, mas, com a progressão da doença, também em atividades cotidianas, como tomar banho, vestir–se ou falar;
- Tosse persistente: estima-se que pessoas com fibrose pulmonar podem tossir até 200 vezes por dia;
- Fadiga: como o corpo precisa se esforçar para respirar, a pessoa se sente sem energia mesmo após descansar.
O problema é que todos esses sintomas podem ser confundidos com outras condições. Como a fibrose pulmonar afeta principalmente adultos acima de 50 anos, eles podem ser vistos como falta de condicionamento físico decorrente do envelhecimento.
“Muitos pacientes são tratados como se tivessem pneumonia. Eles vão ao pronto-socorro cansados e a ausculta pulmonar revela uma alteração chamada de crepitação em velcro, um sintoma presente tanto no quadro de pneumonia quanto no de fibrose pulmonar”, explica Maria Raquel Soares, membro da Comissão de Doenças Intersticiais Pulmonares da Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia (SBPT).
Essa confusão é mais comum em pacientes idosos que tendem a seguir um estilo de vida sedentário. Por não realizarem esforço físico no dia a dia, demoram a perceber a falta de ar ou acreditam que seja um problema motor. Ao procurarem o médico, o caso é interpretado dentro desse contexto, sem o pedido de exames que possam identificar a fibrose pulmonar.
Progressão da doença é lenta
Além disso, a fibrose pulmonar é uma doença de progressão lenta e gradual. Isso porque, na maioria das vezes, ela surge como consequência de um processo inflamatório no pulmão, como doenças autoimunes, inalação de partículas, infecções graves e reações a medicamentos. O refluxo gastroesofágico também pode ser um causador, devido à aspiração de pequenas quantidades de ácido para o pulmão ao longo do tempo.
Portanto, além da inflamação demorar a acontecer, ela forma uma cicatriz (a fibrose) que também não se manifesta de forma imediata.
Ronaldo relata que os primeiros sinais da fibrose pulmonar surgiram em 2010, mas eles só passaram a comprometer sua qualidade de vida em 2018, quando ele procurou atendimento médico. Inicialmente, foi ao cardiologista, que não encontrou nada de errado. Depois, seguiu para o pneumologista, que o diagnosticou com bronquite de terceiro grau.
“Depois eu entendi a dificuldade dos médicos em entender a fibrose, de saber sobre a fibrose pulmonar. Não é um diagnóstico simples, né? É mais complexo do que tudo que alguém possa imaginar”, afirma o supervisor de portaria.
Ou seja, mesmo depois que os sintomas aparecem, há um novo obstáculo: fechar o diagnóstico correto.
Veja também: Fibrose pulmonar: sintomas comuns em outras doenças dificultam o diagnóstico
Exames necessários nem sempre são a primeira opção
A resposta para Ronaldo só veio depois de passar com o médico da Unidade Básica de Saúde (UBS), que pediu uma tomografia e o encaminhou a outro pneumologista. Foi então, em 2022, que ele teve a confirmação da fibrose pulmonar e o convite para ser transferido para o Hospital São Paulo, ligado à Escola Paulista de Medicina da Universidade Federal de São Paulo (EPM/Unifesp). A instituição conta com o Ambulatório de Doenças Intersticiais Pulmonares (pneumo-fibrose), reconhecido como centro de referência nacional para o diagnóstico e tratamento da doença.
A tomografia computadorizada de alta resolução (TCAR) é essencial para identificar a fibrose pulmonar. Mas também podem ser necessários exames complementares:
- biópsia pulmonar: para confirmar o tipo exato de cicatriz no pulmão e afastar a suspeita de outras doenças quando a tomografia não é suficiente;
- prova de função pulmonar: para mostrar a gravidade da redução da capacidade pulmonar; e
- exames laboratoriais: para investigar a causa, como a presença de doenças autoimunes, por exemplo.
Ronaldo passou por todas essas etapas e descobriu um quadro de miosite, doença reumatológica que provavelmente ocasionou o surgimento da fibrose.
Dificuldades no tratamento da fibrose pulmonar após diagnóstico tardio
A fibrose pulmonar não tem cura, mas conta com tratamentos que podem retardar a progressão da doença. São eles:
- medicamentos antifibróticos: servem para retardar a formação de cicatrizes no tecido dos pulmões, diminuindo a perda respiratória;
- reabilitação pulmonar: uma combinação de exercícios físicos e técnicas respiratórias para melhorar a tolerância ao esforço pelo paciente;
- oxigenoterapia: indicada quando os níveis de oxigênio no sangue ficam baixos, ajudando a aliviar a falta de ar;
- tratamento da doença base: quando identificada; e
- transplante pulmonar: em casos avançados.
“Quanto mais precocemente se descobrir que o doente tem fibrose, melhor é para iniciar o tratamento e não deixar que o paciente perca tanta função pulmonar. Se a doença estiver avançada, às vezes, só vai sobrar a opção de transplante”, alerta a médica.
No entanto, existem limitações quanto à possibilidade de transplante de pulmão em pacientes acima dos 65 anos; e os medicamentos antifibróticos, por sua vez, não estão disponíveis no Sistema Único de Saúde (SUS), sendo comercializados a custos altos.
Após o tratamento no Hospital São Paulo, Ronaldo conseguiu controlar a doença e, hoje, participa de uma pesquisa clínica para receber um medicamento antifibrótico ainda em estudo.
Este ano, o Senado aprovou a realização de uma audiência pública para discutir a doença no Brasil, com foco justamente nos desafios do diagnóstico, no acesso a centros de referência e na estruturação da linha de cuidados do SUS.
“O ideal seria ter acesso a serviços de exames de tomografia de tórax e função pulmonar para que o clínico das Unidades Básicas de Saúde pudessem fazer o diagnóstico mais precocemente frente a queixas de falta de ar e tosse seca”, opina Maria Raquel Soares.
Veja também: Sabe o que é fibrose pulmonar idiopática? | Coluna #70
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